É sábado à noite em um vasto playground coberto no centro de Portland, Oregon. Dezenas de crianças escalam três histórias de túneis e escorregadores enquanto seus pais se sentam em mesas próximas. Em uma sala pintada com cores vivas, geralmente reservada para festas de aniversário, um grupo de mães está se reunindo. Nas próximas duas horas, as quatro mulheres presentes trocarão histórias sobre suas famílias. Eles vão falar sobre seus filhos, suas casas, seus maridos, seus cachorros - mas seus cachorros estão aqui com eles, debaixo da mesa. Todas essas mães são legalmente cegas.

Um Encontro de Mentes

Um dos membros do grupo é Tracy Boyd, 44, mãe de quatro filhos (embora ela própria pareça uma criança). Tracy nasceu com glaucoma congênito que piorou com o passar do tempo. No colégio, ela ainda era capaz de ler livros com letras grandes. Agora ela só consegue detectar formas e cores borradas (digamos, se uma pessoa é loira ou morena).

Em abril passado, Tracy participou de uma reunião de ex-alunos organizada por Cães-guia para cegos (GDB), a maior escola de cães-guia do país, onde foi treinado seu cachorro Chiffon. Tracy trouxe Desmond, seu filho então com cinco meses. (A filha de Tracy, Alina, tem 18 anos, e seus filhos Colin e Tristan têm 12 e 8 anos.) As pessoas na reunião não podiam ver Desmond, mas podiam ouvi-lo, então todos queriam abraçá-lo e saber como eu estava, ela lembra.

Uma dessas pessoas era Kelsey Sparks, 24 anos. Kelsey nasceu com uma doença na retina. Ela consegue distinguir algumas formas, mas elas estão borradas e ela não tem percepção de profundidade ou visão periférica. No momento da reunião, Kelsey estava grávida de cinco meses de seu primeiro filho. Eu disse a Tracy: ‘Tenho tantas perguntas. Como posso ser cego e cuidar de uma criança? Como vou carregar um bebê quando estou segurando meu cão-guia? ', Diz ela. Eu não tinha ideia de como outras mães faziam isso.

Joy Ross, uma mãe cega de dois filhos na reunião, cutucou Tracy. Devíamos começar um grupo de mães, sussurrou Joy. Tracy estava pensando a mesma coisa.

Preparado para os desafios

Tracy teve 18 anos de paternidade em seu currículo; ela era uma especialista acidental nas dificuldades enfrentadas pelas mães cegas. Se você vir seu bebê engatinhando em direção a uma tomada elétrica, você o afasta. Mas e se você não pode vê-lo? ela diz.

A comunicação é um grande problema. Tracy diz: Estou sempre me perguntando: meus filhos estão felizes? Eles estão tristes? Quando você não consegue ver seus rostos, você tem que construir um diálogo mais profundo. Há muito mais conversa.

Também há mais planejamento. Tracy e seu marido, Preston (que é avistado, assim como todos os filhos Boyd e os filhos das outras mulheres do grupo), mantêm os móveis na frente de todas as lojas como uma medida de segurança extra, protegendo as tampas das tomadas já colocadas . Tracy memoriza as palavras em livros para que possa ler para Desmond. Ela compra apenas meias brancas, então combinar nunca é um problema. Para garantir que assaduras não passem despercebidas e sem tratamento, ela aplica loção durante cada troca de fraldas. Ela tem um telefone que lê mensagens em voz alta para ela, permitindo-lhe manter contato frequente com os filhos mais velhos, que ajudam com o bebê, localizando e calçando os sapatos, colocando-o na cadeirinha do carro, parando as camisas e calças (que Tracy armazena em cabides de roupas, para que estejam prontas quando ela precisar).

Joy desenvolveu várias estratégias de criação por conta própria: Eu estabeleço regras quando minhas filhas têm encontros: não coloque coisas nas calçadas onde eu possa tropeçar. Não deixe seus copos cheios de líquido ou pratos de comida fora. E, por favor, deixe-me saber se você está bem na minha frente.

Tracy costumava se preocupar que outros pais não se sentissem confortáveis ​​com seus filhos em sua casa, mas nunca foi o caso. Posso não ser capaz de ver o que está acontecendo, mas posso ouvir os diferentes sons e saber exatamente no que as crianças estão se metendo, diz ela.

Nasce um grupo

Após a reunião de ex-alunos do GDB, Tracy trocou informações de contato com Kelsey (que precisava voltar para casa) e convidou Joy e sua amiga Rhonda Patrick para comerem. Era uma noite de sexta-feira. O restaurante estava lotado, a música estridente. Lá estávamos nós, três mulheres cegas que mal conseguiam se ouvir, diz Rhonda, 44. A garçonete teve que passar por cima dos cachorros, que não cabiam todos embaixo da mesa. Por horas, as mulheres trocaram histórias pessoais. Foi muito divertido, diz Joy, 36. Tivemos essa conexão instantânea - uma sensação de 'Você sabe exatamente como é a minha vida'.

Joy e Rhonda viajaram para a reunião do GDB sobre transporte de massa. Eles haviam se tornado amigos alguns anos antes, quando o marido de Joy notou Rhonda e seu cão de serviço passeando em seu condomínio. Rhonda não nasceu cega. Quando ela era adolescente, ela foi diagnosticada com uma doença degenerativa da retina. Não era fisicamente doloroso, mas minha visão foi embora em estágios, e isso foi assustador, ela se lembra. Eu ficaria bem um dia, então no próximo eu estaria caindo de um lance de escadas. Ela não ficou legalmente cega até os 20 anos, depois de se formar na faculdade em administração de empresas e começar a trabalhar em uma seguradora.

Joy tinha uma história semelhante, o que fez com que as mulheres fossem amigas. Quando criança, ela foi diagnosticada com artrite reumatóide juvenil (ARJ), que causa inflamação dolorosa das articulações, bem como uveíte, que causa inflamação severa nos olhos. Joy ficou cega do olho direito e tinha visão limitada do esquerdo. Então, cinco anos atrás, ela foi atingida por uma trifeta devastadora: sua filha mais velha, agora com 11 anos, havia herdado seu JRA. Sua filha mais nova, de oito anos, foi diagnosticada com uveíte. E Joy, cuja visão restante piorava cada vez mais, perdeu a visão do olho esquerdo.

Tive tanto sofrimento, diz Joy. Estava acostumado a ser independente. Agora o que eu vou fazer? Como eu cuidaria dos meus filhos? Por causa dos diagnósticos das minhas filhas, tive que ser corajosa. Eu tinha minha família e minha fé, mas não tinha uma comunidade de pessoas que soubessem o que eu estava passando.

Conseguir seu laboratório amarelo, Antonia, do GDB em 2009 foi um ponto de virada para Joy. Depois de perder a visão, mas antes de ter um cachorro, ela usou uma bengala e, de brincadeira, se referiu às crianças como suas filhas guias. Mas, Joy diz, eu não queria que eles se sentissem como se fossem a mamãe. Assim que Antonia chegou, eles não chegaram mais.

Joy até começou a fazer compras sozinha no shopping perto de sua casa. (Ela confia em seu tato e nas descrições dos vendedores.) Minhas garotas confiam em Toni para me conduzir com segurança. Eles podem ser apenas crianças de novo, diz Joy. E isso é um grande negócio para mim.

Melhor amiga da mulher

Tracy, Rhonda, Joy e Kelsey concordam que a vida que vivem agora não seria possível sem seus cães. Eles dizem que esses animais inteligentes permitem que eles sejam exponencialmente mais rápidos e mais ágeis do que uma bengala. Você não pode entrar em um banheiro público e dizer: ‘Cane, encontre um trocador para mim!’, Diz Tracy. Chiffon guia Tracy até o ponto de ônibus perto de sua casa para que ela possa ir para seu trabalho de relacionamento com o cliente em uma concessionária de automóveis. Se um dos filhos de Tracy esquece seu almoço, Chiffon não só a direciona para o refeitório da escola, mas até encontra Colin em uma multidão de alunos do ensino fundamental.

Rhonda conta que ensinou seu cachorro a levá-la do ponto de ônibus a uma nova academia em um shopping center. Há uma fileira de vitrines, e Dempsey sabe exatamente qual é, ela se maravilha. O cachorro de Kelsey, Louanne, pode sentir quando a asma de Kelsey está piorando e diminui seu ritmo de acordo.

Ironicamente, nenhuma das mulheres começou como amantes de cães. Geralmente nem gosto de cachorros, admite Tracy. Mas, diz Rhonda, esses cães são nossa base. Estamos confiando não apenas nossas próprias vidas a eles, mas também a vida de nossos filhos.

De acordo com o GDB, um cão de serviço normalmente termina o treinamento aos dois anos de idade e trabalha por sete anos, então o relacionamento intenso entre o cão e o dono vem com um desgosto inevitável. Quando o primeiro cachorro de Rhonda desenvolveu melanoma e teve que ser sacrificado, Rhonda ficou tão perturbada que vomitou no mato após o procedimento. Ainda traz lágrimas aos meus olhos, diz ela. Depois que seu segundo cachorro se aposentou, em 2011, Rhonda trouxe Dempsey para casa. É como ter filhos, ela pondera. Você não pode imaginar amar o outro tanto quanto o primeiro. Mas você faz.

Estratégias e camaradagem

Uma semana depois do jantar improvisado naquela cervejaria barulhenta, uma série de encontros regulares começou. As mulheres apelidaram seu grupo de Mommies With Guides. Agora eles se reúnem em espaços de recreação e em suas casas (todos vivem a 45 minutos um do outro), e quando não estão juntos, os telefonemas, mensagens de texto e e-mails voam entre eles.

As crianças passam um tempo juntas quando suas mães se encontram. Embora tenham idades entre 17 meses e 18 anos, eles formaram um vínculo estreito. Eles sabem que suas mães têm essa conexão forte, diz Joy. E, como nós, eles entendem o que os outros vivem todos os dias.

Joy é o que mais fala sobre sua condição; ela e sua família viajaram para Washington, D.C., em nome da Arthritis Foundation para fazer lobby no Congresso para aumentar o financiamento para a pesquisa do JRA. Joy também atua na conscientização em Portland. Ela falou na escola de suas filhas, onde até demonstrou como remove suas próteses de olhos. As crianças adoram, diz ela. (Joy ainda tem olhos naturais, mas eles são pequenos, resultado da deterioração causada pela artrite. Ela usa próteses nos olhos por motivos cosméticos.)

Com seus amigos, Joy fala sobre a vida cotidiana e questões maiores. Ela quer garantir, por exemplo, que está contribuindo o suficiente para sua família. Eu cuido da nossa casa e das meninas, mas George [seu marido, que é vidente] tem que cuidar de todas as tarefas e fazer as compras, ela explica. Temos um ótimo casamento, mas não quero que ele sinta que está fazendo tudo.

Como todos os amigos, esse grupo lamenta e ajuda a resolver problemas. Tracy tem muitas dicas para Kelsey. (Como Kelsey pode saber se seu bebê, Khloe, acordou de um cochilo se ela não chora? Coloque sinos em suas botas.) Joy realmente entende a crise de dor nos olhos quase insuportável que Tracy sofreu em um determinado momento. E todas as mulheres apoiaram Rhonda, que se divorciou no ano passado e está se adaptando à vida de mãe solteira. Quando me sinto velha e abatida, Joy me diz que sou bonita, diz Rhonda. Eu sei que ela não pode me ver, mas há uma doçura nisso que eu aprecio. E, da mesma forma, sinto que essas mulheres são as pessoas mais bonitas que já conheci. Quanto mais tempo os amigos passam juntos, mais ficamos maravilhados um com o outro, diz Joy. É como se cada um de nós tivesse dominado uma habilidade ou uma bravura que os outros não.

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Uma zona segura para ventilação

Por não terem visão em um mundo que depende muito dela, a cegueira das mulheres não as afeta apenas. Todos eles têm entes queridos - parceiros, pais, irmãos e filhos - que os ajudam a navegar na vida cotidiana. Precisamos de muita manutenção por necessidade. Nós sabemos disso, diz Tracy. Nossas famílias são extremamente pacientes conosco. Como você pode imaginar, isso significa que reclamar com seus cônjuges e filhos pode ser desconfortável. Não é assim um com o outro. Todos gemem com simpatia quando Tracy conta como colocou uma xícara de café na bancada da cozinha e depois teve que caçar por uma hora e meia porque um membro da família a mudou acidentalmente. Eu odeio isso! diz Joy. Eles desejam que estranhos não acariciem seus cães-guia sem pedir, já que isso os distrai inadvertidamente. Eles não conseguem nem controlar o número de vezes que foram questionados se eles fazem o próprio cabelo e maquiagem. (Sim, e eu escolho minhas próprias roupas também, diz Joy.) É frustrante quando membros da família ou colegas de trabalho entram em uma sala sem se anunciar. Outro dia, eu estava gritando para minha filha que ela vai se atrasar para a escola e precisa descer para o café da manhã, apenas para descobrir que ela já está sentada à mesa, a 3 metros de distância, lembra Joy.

Essas coisas podem parecer triviais para pessoas com visão, mas não para nós, diz Tracy. Dito isso, os amigos têm senso de humor sobre a falta de visão. Joy gosta de compartilhar a notícia de que ela e seu marido se conheceram ... em um encontro às cegas. ( Ba-dum-bum .)

Como diz Rhonda, posso obter a simpatia de pessoas com visão, mas Tracy, Joy e Kelsey são as únicas que podem me dar empatia. Quando digo a eles: 'Eu gostaria de poder ver o rosto do meu filho', eles sabem exatamente o que quero dizer.

Efeito cascata

Essas quatro mães encontraram tanto conforto com seu pequeno grupo que desejam expandir o programa Mommies With Guides, talvez até mesmo em nível nacional. Algumas pessoas pensam que [uma pessoa cega] não pode ter um filho, diz Joy. Esse é um estereótipo que quero quebrar. É realmente sobre a pessoa que você é, não a deficiência que você tem.

Planos para enviar boas vibrações e a sensação de conectividade para outras pessoas já estão em andamento. Graças ao marido de Tracy, Preston, que é um artista, há até um logotipo em potencial.

No playground coberto, enquanto as crianças brincam, Preston entra na sala onde Tracy, Joy, Kelsey e Rhonda estão conversando. Ele passa uma imagem que ele criou usando tinta 3-D em um painel de vidro. Cada mulher se reveza traçando as linhas da imagem enquanto Preston fala sobre ela. É uma mãe com um rabo de cavalo balançando atrás, andando rápido, ele explica. Ela está segurando um cão de serviço pelo arnês e tem um bebê em uma cadeirinha nas costas. Atrás deles está o filho dela segurando a mão da irmã. Ela está segurando sua boneca enquanto eles se apressam para acompanhá-la.

Os amigos sorriem e aprovam por unanimidade.