Quando Dana Perella tinha 7 anos, sua melhor amiga foi diagnosticada com uma doença rara e fatal chamada Batten, uma mutação genética do sistema nervoso que causa sintomas como convulsões e perda de habilidades motoras. Determinada a ajudar a família de Mila a financiar pesquisas para a cura, Dana decidiu assar e vender biscoitos. Todo fim de semana, ela puxava uma carroça cheia de biscoitos de porta em porta por sua vizinhança. Três meses depois, ela atingiu sua meta de US $ 1.000.

Mas ela não terminou aí. Dana queria estender sua mensagem para fora de Boulder, Colorado, então ela levou sua missão online. Dobrando sua iniciativa Cookies4Cures, ela criou um Página GoFundMe com uma meta de alguns milhares de dólares. Tornou-se viral. Estimulada pela resposta, Dana pediu a amigos para ajudá-la a assar e eles começaram a fazer pop-ups de biscoitos - eventos em que educavam as pessoas sobre doenças raras e ofereciam biscoitos em troca de doações.

Sua comunidade de ajudantes cresceu como uma bola de neve quando eles receberam seu primeiro grande pedido de 1.000 biscoitos para Colorado Pet Pantry . Dana e sua mãe, Alexis, convidaram qualquer pessoa disposta a se juntar a elas para assar e ajudar a embalar os biscoitos. Em pouco tempo, o grupo cresceu de família, amigos e professores para uma equipe de quase 100 voluntários, todos oferecendo seu tempo, suprimentos e cozinha para ajudar a assar dezenas de milhares de biscoitos.

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No final, eles levantaram mais de $ 56.000 - 56 vezes o seu objetivo original - para a pesquisa de Batten, o que levou ao primeiro tratamento para a forma de Batten de Mila.

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Esse sucesso alimentou seu desejo de continuar fazendo campanha e, desde então, os números só se multiplicaram. Três anos depois, Dana ajudou outras crianças com doenças infantis raras assando mais de 12.000 biscoitos para ajudar a financiar pesquisas para tratamentos, o que se traduz em colossais $ 100.000. Seu impressionante currículo de cozimento até lhe rendeu o Prêmio Gloria Barron 2020 para Jovens Heróis em setembro.

O financiamento com base na ciência é nossa missão, diz Dana. Quando não há cura, a única coisa a fazer é ajudar os cientistas a fazer pesquisas para encontrá-la. Financiamos pesquisas porque, para crianças com doenças raras, a pesquisa é esperança.

No ano seguinte, Dana arrecadou US $ 30.000 para ajudar a financiar a pesquisa de outra doença neuropsiquiátrica pediátrica rara conhecida como Síndrome Neuropsiquiátrica de Início Agudo Pediátrico (PANS) para seu amigo Ollie; ele havia recebido os tratamentos disponíveis, mas eles não eram eficazes para ele. Para a maioria dessas crianças, os tratamentos de que precisam ainda não estão disponíveis. É por isso que escolhemos a pesquisa; tem que ser pesquisa, disse Alexis .

Em 2020, Cookies4Cures está se concentrando em Atrofia Muscular Espinhal (SMA). Sua meta é arrecadar $ 50.000 para o CureSMA, o que é metade de uma bolsa de pesquisa de $ 100.000 que financiará um projeto voltado para adolescentes mais velhos com a doença. SMA é uma doença rara em que os músculos ficam fracos. Nosso amigo Ben tem, disse Dana. Ele tem 16 anos, então nosso foco é ajudá-lo e a adolescentes como ele.

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Dana também diz que gostaria de encontrar mais parceiros dispostos a doar suprimentos de panificação para tirar parte dessa responsabilidade dos voluntários de sua família e de sua mãe. Sua visão é criar uma arrecadação de fundos Cookies4Cures para todas as doenças infantis raras. Espero poder inspirar mais pessoas a fazer a sua parte, diz Dana. Para quem quer mudar o mundo, tenho dois conselhos: 1) Acredite em si mesmo e 2) Basta começar.

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