Minha filha foi diagnosticada com Linfoma / leucemia de Burkitt em agosto de 2017, quando ela tinha 6 anos, e foi quando me tornei a mãe com câncer. Você a conhece: aquela com a foto do perfil nas redes sociais emoldurada com fitas douradas - a cor da Conscientização do Câncer Infantil. A mãe que está sempre pesquisando ensaios clínicos e compartilhando artigos sobre novos tratamentos como o CAR-T. A mãe que está animada com as células assassinas naturais e o que elas podem fazer. A mãe que mora no hospital e posta corações e escreve abraços e envia luz branca em muitas das páginas de suas amigas para apoiar seus filhos doentes. A mãe que compartilha fatos perturbadores sobre o câncer pediátrico, como a verdade brutal, que apenas 4% dos fundos federais dedicados à pesquisa do câncer vão para o câncer pediátrico .

Nem sempre fui a mãe com câncer. Eu era muitas coisas, incluindo um fabricante de trocadilhos, bisbilhoteiro furtivo e gritante do tráfego. Eu me especializei em ser um preparador e consumidor de alimentos, um educador, um estudante, um iogue, um reclamante, um preocupado, um artista ocasional, um buscador de estabilidade financeira, um calçado-calçado confortável, e sim ... Acontece que eu tinha um maravilhoso hubs e alguns filhos adoráveis.

Não havia uma coisa singular que me definisse. Em vez disso, todos esses componentes se juntaram para definir minha personalidade. Veja também minha raça, gênero, identidade sexual, idade e status socioeconômico. Mas na vida real, eu poderia ter sido melhor descrito como um piadista baixinho, um navegador de atendimento ao cliente e um beijador de vaias. Não seriam essas categorias melhores no próximo censo? Eles falam mais sobre quem somos, não?

Para a maioria das pessoas que conheci antes de agosto de 2017, provavelmente fui a única mãe com câncer em sua esfera social. Antes de me tornar uma mãe com câncer, eu conhecia apenas uma mãe com câncer - uma velha amiga do colégio que perdeu seu delicioso filho de 3 anos para o câncer no cérebro há vários anos. Mas desde o diagnóstico da minha filha, conheço mais mães com câncer do que gostaria que existissem. Alguns eu conheci pessoalmente, porque sou um extrovertido social que anseia por se conectar até mesmo no hospital. Outros, conheci através da minha vida social nas redes sociais, que se tornou a minha vida social real. Quando você passa meses no hospital, há tantas vezes que você consegue lidar com ouvir o Filhote de cachorro amigos música tema.

No ano passado, participei de vários grupos do Facebook, muitos dos quais passam por processos de verificação extremos antes de você ser convidado a entrar. Eu tinha medo de dar muitas informações naqueles primeiros dias, preocupado por não estar protegendo as informações de saúde do meu filho. Mais tarde, descobri que a verificação está em vigor para prevenir aqueles que atacam esta comunidade - minha comunidade. (Então me ajude se eu conhecer a pessoa na Austrália que roubou a foto e a identidade da minha filha para criar uma página falsa Go Fund Me na esperança de lucrar com o momento mais desesperador da minha família.)

No começo, eu não queria me conectar com ninguém que tivesse um filho com câncer. Eu não queria ouvir algo que me levasse mais longe no caminho do medo e da preocupação. Talvez tenha sido uma negação, meu não querer marcar a caixa no censo que dizia 'mãe com câncer'. Mas, gostando ou não, a caixa me verificou.

Quando você tem um filho com câncer, tudo o que você faz é cuidar dele. Você é a professora dela, amiga, companheira de brincadeiras e cozinheira. Você está defendendo ela, explicando às equipes médicas o que você acha que está doendo, quando começou e com que frequência acontece. Você está aprendendo sobre medicamentos dos quais nunca tinha ouvido falar até que eles estejam sendo injetados em seu bebê. Você está pegando vômito. Você está comunicando a outros membros da família e amigos quais são os desenvolvimentos mais recentes. Você também pode ser pai de outra criança, de duas ou cinco. Você pode estar tentando trabalhar remotamente. Ou conversando com uma assistente social sobre maneiras de se conectar com fundações cuja generosidade pode impedir você de perder sua casa. Você provavelmente está fingindo e, finalmente, acreditando que isso é normal, a fim de acalmar seu filho e manter seus medos sob controle.

Qual é a sensação de ser mãe com câncer, ao ver sua filha suportar meses de tratamento de câncer difícil e doloroso? Lembra quando você levou seu bebê para tomar a primeira rodada de vacinas e chorou porque sabia que isso a machucava e ela não conseguia entender por que você faria isso com ela, mas era para o bem dela? É assim, mas por meses ou anos a fio e seu filho implora para que eles parem e grita que está com medo e isso dói e, em vez de ser para o bem dela, é com esperança desesperada de que ela tenha uma chance de viver.

No entanto, apesar de toda a dor, medo e incógnitas em minha vida agora, descobri uma espécie de presente: oportunidades para a verdadeira alegria autêntica. Às vezes é tão sutil quanto ouvir a risada da minha filha na escuridão de uma sessão de matinê de Hotel Transylvania 3. Em vez de me permitir pensar Por que isso aconteceu com ela? Existe câncer crescendo dentro de seu corpo agora? E se esta for a última vez que vamos ao cinema? E se, e se, e se?!' Em vez disso, discuto meus pensamentos e tento me concentrar no som de sua risada incrível. Meu filho tem a melhor risada.

Outras vezes, a alegria que encontro é menos sutil. Tivemos a sorte de participar de um fim de semana para famílias de oncologia em The Hole in the Wall Gang Camp de Paul Newman. No momento em que entramos no refeitório - um enorme átrio com vigas de madeira em arco e totens coloridos gigantes e bandeiras enormes pintadas por crianças - foi como se minha mãe pré-câncer começasse a chamar minha mãe cancerosa para Venha dar uma olhada! Eu olhei em volta para todas essas pessoas lindas, alguns de seus filhos vão morrer. Estatisticamente, essa é a verdade. Uma em cada cinco crianças com câncer não sobreviverá . Quando você está em uma sala com 30 famílias, essa verdade ressoa no ar.

Apesar das circunstâncias sombrias que nos uniram, no entanto, o clima estava leve - todos estavam dançando sobre ficar bem em uma pochete! Este foi alegria . Não foi o que eu sempre esperei que a alegria fosse - um presente de felicidade sem esforço. Não. Essa alegria era mais como participar de uma corrida que foi horrível o tempo todo, mas que você fez mesmo assim. Todo mundo lá estava fazendo isso de qualquer maneira. Crianças em cadeiras de rodas, crianças com rostos de lua cheios de esteróides e quimioterapia, crianças que se parecem com seus filhos e os pais que os amam dançando e cantando como idiotas. O. Melhor.

E quando olhei em volta, minhas bochechas molhadas com lágrimas que eu não percebi que estavam caindo e vi minha pessoas, minhas mães e pais com câncer; Eu reconheci algo em nossos rostos. Éramos como refugiados tentando levar nossos filhos além das fronteiras para uma terra segura. Eu costumava ver essas imagens no noticiário ... famílias amontoadas em barcos tentando escapar da Síria ... ou Iêmen ... ou alguma outra terra devastada pela guerra e eu me perguntava como aqueles pais fizeram o que fizeram. Eu não me pergunto mais isso. Eu sei que você faz o que precisa quando é pressionado contra o vidro. Se isso significa que você tem que chutá-lo, então chute o mais forte que puder. Ou se isso significa que você faz uma linha de chute em uma sala cheia de estranhos que estão rindo apesar de sua agonia, bem, você pode fazer isso também.