O que uma autora aprendeu com a luta de sua mãe contra a demência

Deixe-me apresentá-lo à minha mãe. Uma mulher que teve uma longa carreira na política, uma pessoa nunca muito interessada em família ou vida pessoal, controladora e durona como eles são. Alma Fitch tinha muitos pontos positivos - ela era criativa, uma leitora, articulada, curiosa sobre o mundo e engraçada como o inferno - mas ela não era páreo para mim, uma criança volátil, intensa e imaginativa, desesperada para ser compreendida. Alguém uma vez perguntou a ela o que ela se lembrava da minha infância. Ela ficou com vergonha de admitir que não se lembrava de nada, mas de como eu sempre estava com raiva.

Felizmente, vivemos o suficiente para ver nosso relacionamento se transformar em uma trégua cordial, até mesmo em apreciação. Ela se orgulhava de minha escrita, de ter sido pai de seu único neto, e eu admirava sua astúcia, suas muitas realizações, muitas vezes as primeiras para as mulheres. Aos 81 anos, ela ainda estava trabalhando.

A última coisa que esperávamos era demência.

Tudo começou com contas não pagas. Medicação não tomada. Confusão entre o celular e a cozinha sem fio. Ela cuidou do meu pai com Alzheimer em casa com ajuda ininterrupta e não queria repetir esse show secundário. Depois que ela decidiu se mudar para um lar de idosos, ela nunca mais olhou para trás. Essa era a essência de Alma, nunca se demorando nas fotos de bebês.

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Levei um ano inteiro para descomissionar a casa. Entre um porão inundado, reparos, podridão seca, carpinteiros, seguros, três cauções, mais 50 anos de coisas, prepará-lo para venda foi o ano mais difícil da minha vida. Mas também foi a primeira vez que minha mãe me deixou cuidar de alguma coisa para ela. E ela realmente percebeu o que isso me custou em termos de meu tempo e minha sanidade, atrasos no meu livro. Sua apreciação me assustou. Ela exigia coisas dos outros, mas raramente notava seus sacrifícios. Eu me senti vista e amada de uma maneira que não me sentia em 50 anos sendo filha dela.

Agora que ela estava livre de casa, ficou claro que ela precisava de algo para fazer. Nos anos 50, ela pintou. Ela gostou da aula de arte em sua nova residência, e perguntei se ela gostaria de aulas particulares. Ela achou que sim, então combinei com a professora para trabalhar com ela individualmente. Sua auto-estima floresceu. Corre o boato de que Alma Fitch era uma artista. Ela encontrou uma nova personalidade, algo de que se orgulhar, pelo qual ansiar.

Ela se adaptou bem, mas a perda de memória a deixou ansiosa, com uma sensação de coisas desfeitas - ligações telefônicas não respondidas, cartas sem resposta. Decidi contribuir - ajudá-la a escrever cartas, ligar para seus velhos amigos. Tive longas conversas com pessoas que eram apenas nomes para mim. Depois de todos esses anos, descobri que faço parte da outra vida da minha mãe.

Uma tarde, ela confidenciou, nunca esperei que você cuidasse de mim assim, depois de como eu o tratei. Eu pensei que você iria se vingar de mim. Prazer e tristeza surgiram através de mim com igual força. Pesar por ela ter pensado tão mal de mim, mesmo tarde na vida. Prazer que ela finalmente me viu como eu era.

A essa altura, ela estava se tornando uma nova pessoa. Não é mais minha mãe. Eu tendia a chamá-la de Alma agora. Ela até parecia diferente. Ela havia perdido peso, deixou seu cabelo ficar branco - desencadeando uma enxurrada de elogios de boas-vindas. Não foi um momento ruim. Pessoas visitavam, ela ainda conversava. Como as convenções de boas maneiras servem a uma pessoa, aquele chamado e resposta quase instintivos. Sua nova saudação tornou-se Boa aparência, garoto. Mas o tempo também foi carregado de pânico e frustração. Ela me ligou dizendo que não conseguia respirar. Parei tudo e corri, mas quando a levamos ao médico, ela mostrou o pé.

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Eventualmente, ela teve que se mudar para um ambiente mais assistido. Ela gostava do lugar bastante, mas detestava o programa de memória deles - ela não jogava joguinhos, ela declarou com altivez. Seu médico sugeriu que os jogos na verdade poderiam ser muito difíceis e sua recusa uma revolta maior contra a humilhação do declínio. Minha mãe estava perdendo terreno e nenhum jogo de memória iria impedi-lo.

Lutei contra o próximo movimento - para a enfermaria trancada para demência / Alzheimer. Pareceu um fracasso. Toda minha vida eu me rebelei contra a natureza controladora de minha mãe. Agora era minha vez de deixar ir e aceitar as coisas como eram. Era como aprender a ser pai de novo - guiando com a mão de tai chi, observando, empurrando suavemente e recuando, ouvindo, permitindo. E, assim como na criação dos filhos, a situação nunca era estável; estava sempre a caminho de se tornar outra coisa. Para minha surpresa, Alma se adaptou rapidamente à ala e participou das atividades com surpreendente alegria.

Nosso terceiro ato inesperado continuou a se desenrolar.

Eu não quero colocar um brilho rosado nisso. Houve ocasiões em que ela ficou tão zangada e violenta que a equipe teve que usar protetores de braço para o caso de minha minúscula mãe de 87 anos decidir bater ou arranhar. Enfie no seu a—! ela gritaria. Mas, ao mesmo tempo, nosso relacionamento alcançou lugares que seriam impossíveis anteriormente. Quando a banda local parecida com Sonny e Cher me visitou, notei Alma batendo em sua cadeira. Eu a ajudei a se levantar e dançamos com ela em meus braços. Depois disso, comecei a levá-la para seu quarto e colocar um pouco de Sinatra para dançar - algo que ela nunca teria permitido se fosse ela mesma. Jogamos de maneiras que nunca fizemos. Ela poderia pegar uma bola Nerf e jogá-la de volta, bater um balão. Eu maquiei-a com grandes pincéis fofos, acariciando suas pálpebras e bochechas, seus braços. Poderíamos passar horas 'nos preparando'. Para quê, quem se importava?

Ela adorava música e agora cantava o tempo todo, músicas da infância, jazz, showtunes. Sua nova falta de inibição me deixou triste por ela não poder se dividir mais com os outros quando ainda estava composta. Mas ela tinha muito senso de sua própria dignidade para permitir isso. Ela exigia um certo nível de respeito. Estava tingido de lã, tão profundo quanto seu coração ainda batendo. No entanto, de outras maneiras, ela se tornou irreconhecível. Uma mulher trabalhadora em um mundo masculino, ela era cautelosa sobre sua sexualidade. De repente ela era uma namoradeira! Que choque, como vê-la adolescente. Eu a observei de mãos dadas com Don, um homem que não sabia quem era o presidente, mas podia gritar uma palavra no Scrabble quando perguntado por palavras começando com s. Acaso! Serengeti!

Como muitas pessoas controladoras, ela nunca gostou de animais. Mas em um dia de Ação de Graças, o shih tzu de um primo pulou no sofá ao lado dela. Que cachorrinho simpático, pensou ela, acariciando-o e me deixando sem palavras. Isso me fez pensar: o que é uma pessoa? O que acontece quando paramos de lembrar nossos preconceitos e preferências, nossas opiniões? Quanto do que consideramos a nós mesmos, nosso assim chamado caráter, é apenas recusa, decisões que nos mantêm afastados de experiências que, de outra forma, poderiam melhorar nossas vidas?

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Naquela época, Alma não sabia mais ler, mas ficou furiosa quando tentei substituir seus pesados ​​volumes por livros ilustrados. Onde estão meus livros?! ela exigiu. Eu os devolvi, mas deixei alguns livros infantis que sabia que seriam muito mais adequados. Senti tantas emoções confusas lendo O gato no chapéu , o próprio livro em que ela e meu pai me ensinaram a ler. Eu deixei os patinhos entrarem Abram caminho para patinhos atravesse o Wilshire Boulevard para chegar ao MacArthur Park, marcos de nossa própria cidade. A mãe e filha em Mirtilos para o Sal tornou-se ela e eu colhendo mirtilo juntas em Yosemite - um lugar que visitamos em nosso único acampamento familiar.

Veja, é você, eu disse, apontando para a mãe de cabelos escuros do livro, e esta sou eu, a garotinha desalinhada de macacão. Lembra quando fomos para Yosemite e colhemos frutas? E ela acenou afirmativamente - ela se lembrou! Foi estranhamente profundo. Ao ler esse livro, dei a mim mesma a infância que nunca tive e algo quebrado entre nós foi curado. De uma forma estranha, a demência de Alma nos permitiu ser a mãe e a filha que nunca fomos.

Eu fiz para ela um livro de sua própria vida, pegando um fichário de uma polegada e alguns protetores de folha e digitalizando fotos dela em vários estágios de sua vida, ampliadas para a página inteira. Alma Brown, linda aos 19 anos em sua casa cooperativa na UCLA. Com papai na frente de sua primeira casa, com sua pequena árvore delgada. Os dois, extraordinariamente bonitos, no Havaí nos anos 50. Minha filha fez uma colagem artística da capa e escreveu ALMA na capa. Minha mãe adorava aquele livro. Se alguma vez ela ficasse agitada, a equipe poderia levá-la para seu quarto, colocar um pouco de música clássica e dar para ela, acalmando-a imediatamente.

Eventualmente ela ficou presa à cama, mas ainda tinha seus livros e sua música. Quando ela foi hospitalizada, trouxe uma caixa de som com um conjunto de fones de ouvido vermelhos e coloquei uma grande placa sobre sua cama: MANTENHA AUSCULTADORES O DIA INTEIRO. ESTAÇÃO DE JAZZ OU CLÁSSICA. Uma pessoa demente não falante em uma cama de hospital é facilmente ignorada. A criança solitária em mim compreendeu: A música é a melhor companhia.

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Freqüentemente, eu subia na cama com ela. Ela havia muito se esquecido de quem eu era, mas o fato de que eu estava deitado ao lado dela, lendo para ela, ela sabia que eu pertencia a ela de alguma forma. Juntos, olharíamos O gato no chapéu ou seu livro, que ela tinha até morrer. Ainda me lembro das pequenas mãos da minha própria filha no meu rosto, acariciando minhas bochechas. Minha mãe não tinha essas lembranças de mim, mas agora tenho muitas dela, tocando-a, alimentando-a duas vezes por dia, pois tinha quase certeza de que os atendentes ocupados não levariam 45 minutos para alimentá-la com uma refeição pulverizada. Ela gostava de sal e manteiga, e acrescentei mais - por que não?

Cuidando dela de maneira tão íntima, descobri-me, em alguma transferência misteriosa, sendo pai. Acontece que não importava muito se eu era o pai ou a criança, o pai / filho ou o filho / pai. A proximidade que sempre faltou nos foi devolvida. Quando ela morreu, eu estava lendo para ela de Jardim dos versos de uma criança um poema que eu nunca tinha lido antes, Farewell to the Farm, com um refrão de partir o coração: Adeus, adeus, a tudo! Eu caminhei com ela até o fim, incapaz de impedir que nada acontecesse, mas lá. No final das contas, a presença é tudo.

Sobre o autor

Janet Fitch é a autora do best-seller Pinte de preto e Oleandro Branco . Seu próximo romance, A Revolução de Marina M. , está fora agora.